درباره ما :
- اهمیت بیماری مورد نظر :
بیماری تیروئید چشمی Thyroid Eye Disease (TED) بطور معمول از علائم مبتلایان به بیماری گریوز Graves’(پرکاری تیروئید) می‌باشد و بطور کمتر شایع در بیماران هاشیموتو Hashimoto (کم کاری تیروئید) و یا افراد فاقد بیماری تیروئید (یوتیروئید) Euthyroidism ظاهر می‌شود؛ بطوری‌که در ابتدای افتالموپاتی %90-80 از بیماران از پرکاری تیروئید و سایر بیماران از یوتیروئیدیسم یا هایپوتیروئیدیسم رنج می‌برند.
از سوی دیگر در بررسی‌های انجام شده از هر 100000 زن، 16 نفر و و از این تعداد مرد، 2.9 نفر سالانه به این بیماری مبتلا می‌شوند. در مطالعات مختلف بیان شده که حدود %0.5 از جمعیت‌ها را گرفتار می‌کند.
بیماران تیروئید چشمی اغلب با گزارش علائم اولیه شامل خشکی چشم، اشک‌ریزش، احساس ناراحتی و وجود جسم خارجی در چشم، ترس از نور، بیرون‌زدگی چشم و کشش پلکها شکایت دارند که در مراحل شدیدتر یا فعال بیماری، بیماران ممکن است درد در حدقه چشم (اوربیتال)، دوبینی یا تاری دید داشته باشند. به طور کلی شواهد بالینی تظاهرات چشمی در حدود نیمی از بیماران گریوز وجود دارد.
از زمان شناخت بیماری تیروئید چشمی TED در اوایل قرن نوزدهم تا کنون، این بیماری به عنوان یک وضعیت تاثیرگذار بر کیفیت زندگی افراد مبتلا شناسایی شده است. مطالعات زیادی در جهت ارتباط نزدیک این علائم با کیفیت زندگی فرد در مراحل مختلف فعالیت و شدت بیماری انجام شده است که موید تاثیرپذیری شدید زندگی افراد مبتلاست. شواهد نشان می‌دهد این بیماری در کشور ما یک دهه زودتر اتفاق می‌افتد. با این حال اطلاعات دقیق و کاملی از میزان فراوانی آن و نیز کنترل و مدیریت این بیماری در دسترس نمی‌باشد.
- هدف برنامه ثبت:
IrTED اطلاعات ارزشمندی در مورد تاریخچه طبیعی بیماری TED، شامل ویژگی‌های جمعیت‌شناختی، قومیت‌ها، گروه‌های سنی/جنسیتی، شیوع و بروز سالانه بیماران در سطوح مختلف درگیری TED، ارائه می‌دهد تا جذب و مشارکت بیماران با ویژگی‌های جغرافیایی/ژنتیکی مختلف را بطور عملی و بالینی تسهیل کند و بهترین برنامه‌ریزی درمانی را با همکاری همه گروه‌های ست اندرکار این پروژه در سطح ملی بررسی کند.